D’autres jeunes vivent la même situation que toi. En partant de ce qu’ils disent et des questions qu’ils se posent, tu pourras peut-être mieux comprendre ce qui se passe pour toi.

la maladie et moi

Voici des phrases que nous avons souvent entendues. Tout en sachant que chaque situation est différente, nous te proposons des pistes de réponse. N’hésite pas à venir nous parler de ta situation en particulier.

J’ai l’impression que ça ne servira à rien d’en parler, que personne ne pourra comprendre.

Quand on vit cette situation, on a souvent l’impression que personne ne pourra comprendre tellement ça peut sembler étrange et difficile à décrire. Pourtant ce sont des situations assez fréquentes. Si tu en parles, tu verras sûrement qu’autour de toi d’autres personnes sont concernées.

« Ma vie est divisée en deux, à l’extérieur je n’en parle pas, à la maison il n’y a que lui. »  Maëva, 16 ans

Pourquoi je demanderais de l’aide alors que c’est lui qui doit se faire soigner ?

Si la personne qui est malade a besoin de soin, les personnes qui l’accompagnent peuvent avoir besoin d’aide et de soutien parce que cette situation retentit aussi sur eux.

 

« Parfois la maladie de papa, elle m’éclabousse » Clara, 7ans

 

S’occuper des « éclaboussures », c’est très important pour pouvoir avancer ensemble.

Je crois qu’il n’y a que moi qui peux vraiment l’aider.

Bien sûr que ton aide est importante ! Tu peux participer, apporter ton aide, « faire partie de la solution ». Mais dis-toi bien que tu n’es pas la solution à toi tout seul.

Il faut être plusieurs pour construire un réseau d’aide autour de la personne malade. Si tu es tout(e) seul(e) avec ton proche dans cette situation, il est important que tu en parles.

« Mon père me dit souvent que je suis la seule personne qui compte dans sa vie, que les autres lui veulent du mal » Claude 18 ans.

Est-ce que c’est de ma faute s’il va mal ?

Non, ce n’est pas de ta faute si ton proche va mal. Ce qu’il vit est la conséquence de la maladie.

 

« Je sais que je n’y suis pour rien dans sa maladie, mais parfois j’aimerais que ça soit un peu de ma faute comme ça je pourrais la réparer »  Léon, 11 ans

Je me sens parfois très confus(e), je ne suis plus sûr(e) de ce que je ressens.

Se sentir confus quand on vit auprès d’une personne dont les pensées sont confuses, est du même ordre que se sentir triste quand on vit un deuil. C’est une réaction en lien avec la situation.
Dans ces moments de confusion, il peut être important d’être aidé à reconnaître et à faire le tri dans ses émotions.

 

« C’était tellement confus dans ma tête que je n’osais pas montrer ma confusion à un soignant de ma sœur, parce que j’avais peur qu’il me voit comme elle. » Moustafa, 14 ans

Je n’arrive plus à penser à autre chose.

Il peut arriver que tu n’arrives plus à réfléchir et à te concentrer. Cela signifie que la maladie de ton proche prend beaucoup de place dans ta vie et absorbe tes pensées. Tu peux te sentir envahi. C’est important de retrouver des limites, un endroit calme, un espace pour toi qui te permette de te recentrer sur ta propre vie. Parfois c’est important de prendre un peu de distance : aller vivre chez un autre membre de la famille, aller en pension, …

 

« La souffrance de mon frère supplantait tous les soucis que j’ai pu avoir par ailleurs » Kim, 19 ans

J’ai peur de devenir malade.

Les maladies psychiques ne sont pas contagieuses, mais l’angoisse et la peur peuvent être contagieuses. Si tu te retrouves coincé(e) dans un ascenseur avec une personne claustrophobe, tu vas probablement te sentir angoissé(e) toi-même, même si d’habitude tu prends l’ascenseur sans problème.

Dans la proximité avec une personne malade, tu peux ressentir l’angoisse qu’elle-même ressent. Cela ne signifie pas que tu deviens malade. Mais si tu es inquiet pour ta santé mentale, le mieux est toujours d’en parler.

« J’ai fini par croire une partie de ses délires, j’étais dans l’impossibilité d’en parler à l’extérieur » Yannick, 19 ans

Je me sens différent des autres.

C’est tout-à-fait compréhensible que tu te sentes différents des autres car tu vis des choses parfois plus difficiles que les jeunes de ton âge. Tu peux ressentir un décalage entre ce qui se passe chez toi et ta vie à l’extérieur. Parfois, quand ce décalage est trop fort, tu peux avoir envie de t’isoler. Venir échanger avec des jeunes qui vivent la même situation peut t’aider à moins sentir ce décalage.

 

« Parfois quand j’écoute mes copines parler de leurs problèmes, j’envie leurs problèmes. J’ai parfois l’impression qu’on ne vit pas dans le même monde, car moi mon problème il vient des comportements de ma mère et aucune de mes copines ne vit ça » Mila, 16 ans

J’ai envie que ça s’arrête, j’ai envie de partir.

C’est bien compréhensible que tu aies ce genre d’envie. Nous t’encourageons à prendre du temps pour toi, avec des amis ou seul, et à faire des activités qui te permettent de t’évader, même si ce n’est sans doute pas facile pour toi.

 

« A l’époque, il fallait à tout prix que je parte. Maintenant que j’ai pris le recul nécessaire, je peux me rapprocher » Marie, 21 ans

Je me tiens toujours prêt(e) pour une nouvelle crise.

Quand les crises se succèdent, on a tendance à organiser sa vie dans l’attente d’une autre crise. On se tient sur le qui-vive, en alerte, on ne veut plus être surpris. Le problème c’est que quand on anticipe la crise, on oublie de s’intéresser au moment présent et à s’occuper de soi.

 

« Mes professeurs s’inquiètent parce que je ne vais plus à l’école. Mais maman vient de rentrer d’hospitalisation car elle avait fait une tentative de suicide. J’ai peur qu’elle recommence. » Karim, 12 ans

Je me sens en danger.

Il ne faut jamais prendre ce sentiment à la légère, il est toujours le signal qu’une limite est atteinte et qu’il faut se protéger. Il peut arriver qu’une personne malade se mette en danger ou mette en danger son entourage. Il peut aussi arriver que l’on ait épuisé, à l’intérieur de soi, toutes ses capacités à faire face et que l’on se sente près de « craquer ».

Quel que soit l’origine de ce sentiment de danger, il faut demander de l’aide.

 

« J’ai dû appeler la police et l’ambulance quand ma mère voulait me frapper en me criant que je lui voulais du mal. » Morgan, 15 ans

La maladie et mon proche

Chaque personne vit sa maladie de façon différente, suivant son histoire, le lieu où elle vit, son entourage, … Voici ce que tu as parfois pu observer chez ton proche.

On m’a dit que ce n’est pas une vraie maladie.

On t’a sans doute dit ça car il ne s’agit pas d’une maladie qui touche le corps comme une grippe ou un cancer mais qui touche le psychisme et la façon d’être en relation avec le monde extérieur. Parfois la maladie psychique est très visible et parfois plus du tout, ce qui peut faire penser que la maladie est partie, ou qu’elle n’est pas réelle.

 

« Les maladies psychiques rendent la vie difficile avec les autres. C’est en cela qu’elles sont différentes de la plupart des maladies physiques. Si on se casse la jambe, on ne peut plus marcher, mais cela ne change rien à notre façon de nous comporter avec les autres. Les troubles psychiques en revanche ont un impact sur les relations que la personne malade entretient avec les autres. C’est pour cela qu’elles ont un tel effet sur la vie et sur les relations humaines. » Dr T Solantaus

Va-t-il redevenir comme avant ?

Parfois on peut avoir l’impression qu’on ne reconnait plus la personne que l’on a connu, que ce n’est plus la même personne. Si, il y a longtemps, on pensait que ces maladies étaient incurables, aujourd’hui beaucoup de personnes voient leur santé s’améliorer. Plutôt que de parler de guérison, qui serait un retour à l’état d’avant la maladie, on parle de rétablissement.
Nous pourrons te donner des témoignages de personnes qui parlent de leur parcours.

 

« J’ai accepté que le monde puisse être différent pour lui et pour moi. » Hélène 14 ans

On m’a dit qu'il était fou.

ll y a des gens qui sont mal à l’aise quand une personne agit ou pense trop différemment des autres. En leur mettant une étiquette, ils peuvent penser qu’ils sont parfaitement « normaux ». C’est le résultat de la peur et de l’ignorance.
Aujourd’hui, il y a des campagnes pour lutter contre la stigmatisation des maladies mentales. De plus en plus de personnes osent prendre la parole et témoigner de leur maladie.

« Je ne dis à personne que ma mère a un trouble psychique, j’ai trop peur qu’on pense que moi aussi je suis comme elle » Sabine, 24 ans

Il ne reconnait pas qu’il est malade et refuse de se faire soigner.

C’est ce qu’on appelle le déni et c’est en général une étape qui peut exister pour toute maladie. Dans le cas des troubles psychiques, c’est particulièrement fréquent car il faut admettre que l’on perd le contrôle sur sa raison, ce qui peut être très douloureux. Forcer une personne à reconnaitre qu’elle est malade ne l’aidera pas. Il vaut mieux respecter le temps qu’il lui faut pour qu’elle apprivoise et admettre cette réalité douloureuse.

« Ce n’est pas moi qui est malade, c’est toi ! me dit mon frère » Mourad, 18 ans

Il est parfois très fatigué, manque d’énergie.

Tu vois peut-être ton proche dormir beaucoup, ne pas réussir à se lever le matin, être lent dans ses gestes, comme s’il tournait au ralenti. On peut le prendre pour de la paresse ou de la fainéantise mais le trouble de ton proche et son traitement médicamenteux peuvent le fatiguer énormément, au point qu’une tâche banale, comme s’habiller ou se laver, devienne une épreuve physique et mentale réellement épuisante pour lui.

 

« Mon frère dormait tout le temps. Notre chambre était un véritable capharnaüm. Je me souviens avoir piqué de véritables colères contre lui, je voulais le secouer. Rien n’y faisait. » Gauthier 25 ans

Il perd courage dans ses chances d’aller mieux.

C’est bien sûr possible, le rétablissement est un long chemin, avec des hauts et des bas ou encore des obstacles. Parfois, il peut se fatiguer, perdre espoir ou avoir le sentiment que le chemin est trop difficile pour lui, qu’il n’y arrivera pas. C’est aussi possible que toi-même tu perdes espoir.

Dans ces moment-là, il est très important de trouver du soutien et de ne pas s’isoler. Echanger avec d’autres personnes qui vivent une situation similaire peut faire beaucoup de bien. Pour les personnes malades, il y a les GEM (Groupe d’Entraide Mutuelle), pour les familles il y a les associations de famille (voir dans Info/liens)

 

« C’est bien d’en parler avec les autres parce que ça sort de nous et on en est plus libéré » Sophie, 12 ans

Il est parfois très triste et abattu.

Tout le monde peut être triste. Cependant, la tristesse de ton proche dure dans le temps et ne s’atténue pas. Le voir triste peut te rendre triste ou te mettre en colère car tu peux avoir l’impression qu’il ne fait rien pour aller mieux. Il se bat très certainement contre cette tristesse qui le submerge et le fatigue physiquement et moralement. Et ce n’est d’ailleurs pas de ta faute si il est triste.

« Je pensais que mon père ne faisait pas d’effort pour aller mieux, qu’il avait juste à se forcer un peu pour être heureux. » Caroline, 20 ans

Il peut penser qu’il est le seul à avoir raison contre tous.

On peut ressentir beaucoup d’angoisse quand on sent qu’on perd le contrôle sur sa pensée et qu’on craint de ne plus être maître de ses comportements. Une façon de lutter est de se convaincre que l’on a raison seul contre tous. Dans la plupart des situations c’est une étape qui ne dure pas, mais elle est compliquée à vivre pour la personne malade bien sûr mais aussi pour son entourage qui perçoit que quelque chose ne va pas sans pouvoir agir.

 

« J’ai beaucoup souffert du déni de mes parents, on dirait que j’étais la seule à voir les absurdités du comportement de mon frère à la maison » Naïma, 22 ans

Il veut me convaincre de ses délires.

Dans le délire on peut se sentir très seul à percevoir une réalité qui n’est pas partagée par les autres et ressentir un besoin irrépressible de convaincre son entourage de la véracité de ce que l’on perçoit. C’est pourquoi, au contact de ton proche qui est dans une autre réalité tu peux toi-même douter de tes perceptions, éprouver un sentiment d’étrangeté, perdre confiance dans tes émotions et douter de toi-même.
Dans la plupart des cas, un traitement médicamenteux agit efficacement sur le délire.

 

« J’ai absorbé ses délires comme une éponge » Franck, 20 ans

Il a perdu beaucoup d’amis.

L’incompréhension du monde extérieur pousse souvent la personne malade à s’isoler et parfois toute sa famille avec elle. Il est important de lutter contre cet isolement car l’isolement social accentue les troubles.

 

« J’ai toujours eu tendance à penser qu’il fallait s’en sortir seul, ne compter que sur soi. Mais au fond je sais que l’on ne se fait pas tout seul, on ne peut pas exister que par soi-même. » Kevin, 17 ans

lexique

il est parfois difficile de se retrouver dans tous les mots autour des troubles psy, voici un lexique pour t’aider à te repérer, mais si tu entends des mots que tu ne comprends pas, n’hésite pas à nous demander des précisions.

Décompensation

C’est un mot qui désigne la crise, c’est-à-dire le moment où l’équilibre d’une personne est rompu. C’est un moment de trop grandes tensions que la personne ne peut plus gérer par ses moyens habituels. Parfois la décompensation est si importante qu’elle nécessite une hospitalisation.

Délire ou idées délirantes

Le délire est un trouble de la pensée. Il démarre souvent par une perception exacte à laquelle la personne va donner une signification qui ne correspond pas à la réalité. Même si les évidences la contredisent, elle maintient cette fausse conviction. 

Déni

Devant un évènement douloureux, il y a souvent un moment où on refuse ce qui arrive. C’est le déni. Le plus souvent c’est une étape dans le parcours qui mène la personne à accepter ce qui lui arrive : elle va d’abord refuser, puis progressivement admettre ce qui lui arrive en cherchant les moyens pour y faire face.

Dépression

La dépression est une maladie qui se caractérise par une grande tristesse, une diminution du sentiment de plaisir, une perte de motivation et l’impression de ne pas avoir de valeur en tant qu’individu.
Il ne faut pas confondre la dépression avec un état de tristesse passagère (déprime), ni avec un état de tristesse lié à un événement de vie comme la perte d’un ami ou d’un proche (deuil).
C’est l’intensité et la durée de cet état qui font que l’on parle de dépression.

Hallucination

C’est quand une personne perçoit quelque chose qui n’existe pas. Pendant l’hallucination, les zones cérébrales sont activées de la même façon que si elle percevait quelque chose de bien réel.
Les hallucinations peuvent concerner chacun des sens : l’audition (on entend des voix, …), la vue (on voit des objets, des personnes ou des formes), le goût (sensation d’amertume, …), l’odorat (une odeur , le toucher (sensations corporelles comme des fourmillements,…).

Psychiatre

Le psychiatre est le médecin spécialisé dans la santé mentale. C’est lui qui assure le suivi médical d’une personne souffrant d’un trouble psychique : il peut prescrire des médicaments et/ou proposer une psychothérapie ou d’autres prises en charge.

Psychiatrie / Hôpital Psychiatrique

La psychiatrie est une spécialité médicale dédiée à la compréhension, au diagnostic, au traitement et à la prévention des troubles psychiques. On parle de parcours de soins avec des temps d’hospitalisation et des temps à domicile (soins ambulatoires ).

Psychisme

C’est l’ensemble des processus qui relèvent de l’esprit, de l’intelligence et des émotions et qui constitue notre vie psychique.

Psychologue

Le psychologue est un professionnel du fonctionnement psychique. Il va aider la personne à s’exprimer, sans se sentir jugée ni incomprise, sans se sentir gênée de ce qu’elle pense ou imagine. Il peut aider les personnes souffrant d’un trouble psychique à mieux vivre avec leur maladie (rétablissement). Il peut également soutenir l’entourage familial des personnes malade.

Rétablissement

C’est le cheminement personnel de la personne pour se réapproprier sa vie et se réinsérer dans la société. C’est un moyen de vivre une vie satisfaisante, remplie d’espoir et productive malgré les limites résultant de la maladie. 

Schizophrénie

La schizophrénie est une maladie qui modifie le fonctionnement psychique de la personne et perturbe son interprétation de la réalité. Cette perturbation crée un décalage qui peut conduire la personne malade à interpréter et à réagir de façon inappropriée et bizarre face à des situations de la vie courante. C’est aussi à cause de ce décalage que la relation avec les autres et l’environnement est difficile.
La schizophrénie touche 1% de la population dans le monde.

Soins ambulatoires

En dehors des situations de crise qui peuvent nécessiter une hospitalisation, une personne souffrant d’un trouble psychique peut avoir besoin de soins réguliers. Les soins ambulatoires sont tous les soins réalisés en dehors de l’hospitalisation : CMP (Centre médico-psychologique), médecins en ville (psychiatre, médecin généraliste) et centres de soins.

Soins sans consentement ou soins sous contrainte

Une personne souffrant d’une pathologie psychiatrique peut avoir besoin de soin sans avoir conscience qu’elle en a besoin. Dans certains cas, il est nécessaire de prendre la décision de la soigner sans son accord. 

Cette mesure peut être prise uniquement quand la personne malade se met en danger elle-même ou met en danger son entourage.

Dans chaque pays, la loi a prévu d’encadrer cette mesure pour qu’elle ne soit pas appliquée de façon abusive et respecte les droits des personnes malades.

Troubles anxieux

L’anxiété est un état d’agitation lié à un sentiment d’insécurité difficile à définir, une peur sans raison apparente. Les troubles anxieux apparaissent quand l’anxiété devient trop forte et impossible à contenir, ils peuvent se manifester par des crises de panique ou des phobies.

Troubles bipolaires

Ils font partie des « troubles de l’humeur ». La personne atteinte de troubles bipolaires passe par des changements d’humeur très marqués. Il y a une alternance de périodes d’excitation avec une énergie anormalement intense (phases maniaques) et des périodes dépressives avec un manque important d’énergie, une grande fatigue et une grande tristesse. Ces deux périodes sont en général entrecoupées de périodes où l’humeur est stable.

Les troubles bipolaires concernent 2 à 3% de la population dans le monde.

Troubles psychiatriques ou troubles psychiques (ex maladies mentales)

Sous ces noms, on regroupe différentes maladies qui ont en commun de perturber la pensée, les sentiments ou le comportement d’une personne. Progressivement ces mots remplacent le terme de « maladie mentale ».
Schizophrénie, troubles bipolaires, dépression, troubles anxieux, …, ces troubles ont des causes différentes, mais ont tous un impact sur la qualité de vie de la personne qui en souffre et sur celle de sa famille.